Vous n'avez jamais entendu parler du TSADAH ? » Ceci n'est pas du tout surprenant, car je viens d'inventer ce terme. Je suis étonné que personne n'ait eu cette idée jusqu'à présent. Qu'est-ce qui m'a amené à créer ce nouveau mot ?
Longtemps, on a cru que l'autisme et le trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité TDAH étaient des troubles sans lien. Le manuel diagnostique DSM-4 qui était en vigueur jusqu'en 2013 ne permettait même pas le double diagnostique. Le DSM-5 a non seulement regroupé toutes les formes d'autisme sous le nom du trouble du spectre de l'autisme TSA, mais il admet également la combinaison avec le TDAH. Aujourd'hui, on estime qu'entre 30 et 70 % des personnes autistes ont aussi un TDAH. Nous jetons d'abord un regard sur chaque trouble individuellement et ensuite, nous examinerons la combinaison des deux.
Les traits du trouble du spectre de l’autisme
Quand on parle de l'autisme, on mentionne normalement les caractéristiques suivantes.
Manque de savoir social (les codes non écrits)
Rigidité dans les pensées et besoin de routines
Difficulté à gérer les changements
Accent sur les détails et manque d'une vue d'ensemble
Sensibilités sensorielles fortement augmentées ou diminuées
Il est important de noter qu'il ne s'agit que de quelques traits qui ne sont pas nécessairement présents chez chaque personne autiste. En plus, il s'agit d'un regard qui met en avant les « déficits » par rapport à la majorité des personnes, les « neurotypiques ».
Cependant, on observe aussi des traits bénéfiques, mais généralement méconnues.
Pensée originale
Connaissances extraordinaires dans les domaines qui les fascinent
Performance bien au-dessus de la moyenne dans un environnement bienveillant et sans perturbation
Intégrité, fiabilité et honnêteté
Sens du détail
Persévérance et exactitude
Les particularités du TDAH
Le TDAH est, comme le TSA, un trouble neurodéveloppemental. On distingue deux aspects qui doivent être présents pour poser un diagnostic : l'inattention d'un côté et l'hyperactivité et/ou l'impulsivité de l'autre côté. Du reste, le cliché du garçon hyperactif qui dérange tout le monde en classe n'est qu'une facette. Le TDAH peut se manifester différemment et plus discrètement, notamment chez les filles, ainsi que chez les femmes et les hommes adultes. C'est pourquoi il peut passer longtemps inaperçu, tout comme le TSA qui est également souvent diagnostiqué tardivement ou même pas du tout.
Les traits du TDAH ont une cause neurologique, car on a constaté un manque de dopamine et de noradrénaline dans le cerveau des personnes concernées. Voici quelques caractéristiques du TDAH :
Difficulté de diriger son attention
Facilement distrait
Difficulté à commencer une tâche et à la terminer
Difficulté à planifier et à gérer son temps
Agitation intense interne (rêveur·se) et/ou externe (hyperactif·ve)
Oublier facilement des objets, des rendez-vous et des délais
Impatience (par exemple couper la parole)
Paroles et actes impulsifs
Sautes d’humeur
Vous observez peut-être l'un ou l'autre de ces signes parfois chez vous. Il vous est certainement déjà arrivé de remettre à plus tard une tâche désagréable. Mais le TDAH affecte la vie d'une personne beaucoup plus profondément. Par exemple, une personne avec le TDAH peut repousser même des choses plaisantes. En vérité, elle ne les repousse pas, mais elle les perd tout simplement de vue parce que son attention est déjà allée ailleurs sans qu'elle puisse la contrôler. Vous vous rendez peut-être compte à quel point le TDAH peut être handicapant, car il affecte la personne concernée dans chaque domaine de sa vie et tout au long de sa vie.
Malheureusement, on omet fréquemment les aspects bénéfiques du TDAH :
Pensée créative
Hyperfocalisation dans des domaines qui les stimulent
Sens de la justice
Ouverture d'esprit
Capacité d'improvisation
La souffrance des personnes concernées
L'entourage ne comprend souvent pas ce que c'est le TDAH. C'est pourquoi les personnes concernées entendent régulièrement des phrases, comme : « Tu dois juste faire un effort. » « Tu le fais exprès. » « Tu es paresseux·se. » « Tu es bête. » Ces remarques sont très dévalorisantes et néfastes. En même temps, les personnes avec un TDAH sont conscientes que les autres ont des compétences qui leur échappent. C'est logique qu'elles commencent à douter de leurs compétences et que la gêne et la honte s'installe. Cela entraine les problèmes suivants :
Faible estime de soi
Difficultés relationnelles
Anxiété et troubles affectifs
Les personnes avec un TSA vivent des expériences similaires, car elles aussi sont sans cesse confrontées à l'incompréhension et au rejet de leur entourage. En conséquence, elles doutent de leurs compétences et développent évidemment une estime de soi très faible. Ces facteurs baissent grièvement la qualité de vie des personnes concernées. Du reste, il n'est pas étonnant qu'ils courent un énorme risque de burnout, de dépression, de suicide, d'addictions et d'autres troubles mentaux.
Défis en commun
Dans certains domaines, les personnes avec un TSA et celles avec un TDAH montrent les mêmes traits – mais pas forcément pour la même raison.
Négliger des signaux sociaux (TSA par manque de connaissance / TDAH par inattention)
Hyperfocalisation (TSA pour ses intérêts spécifiques / TDAH dans ses domaines stimulants)
Interrompre les autres (TSA par ignorance des codes sociaux / TDAH par impatience)
Comportement linguistique particulier (TSA souvent monotone / TDAH débit rapide)
Haute sensibilité aux stimuli sensoriels
Faibles fonctions exécutives (pour planifier et s'organiser)
Épuisement et fatigue (à cause de leurs sensibilités et dû au fait de vouloir s'adapter aux attentes de l'entourage)
Ces défis sont plus impactants que pour une personne n'ayant qu'un seul trouble, soit le TSA, soit le TDAH. De plus, comme celles et ceux avec un seul diagnostic, ils tentent de cacher leurs difficultés afin d'avoir l'air « normal », pour ne pas être exclus ou rejetés. Ceci leur coûte énormément d'énergie et résulte souvent à des moments de fatigue intense.
Fonctionnement opposé
Dans certains secteurs, le TSA et le TDAH présentent des tendances opposées. Voici quelques exemples :
TSA | TDAH |
Perçoit facilement les erreurs | Ne remarque pas forcément les erreurs |
Veut terminer les tâches immédiatement | Oublie facilement de terminer les tâches |
L'exactitude des informations est essentielle | Il y a des facteurs plus importants que l'exactitude |
Aime la répétition et les rituels | S'ennuie vite et recherche la nouveauté |
A besoin d'ordre | A du mal à garder les choses en ordre |
Fait des recherches minutieuses pour réaliser le meilleur achat possible | Prend des décisions d'achat impulsives |
Nécessite de la prévisibilité et de la constance | Recherche de nouvelles expériences |
Veut suivre exactement le plan | Oublie facilement une étape du plan ou change quelque chose spontanément |
Cela peut être très troublant pour la personne concernée qui peut agir d'une façon dans une situation et d'une manière différente à un autre moment, sans savoir pourquoi. En plus, son entourage peut s'en apercevoir et lui reprocher par la suite qu'elle fasse exprès quand elle n'agit pas de la manière attendue – sans se rendre compte que la personne concernée n'est pas vraiment en mesure de contrôler son comportement à un moment donné.
Dans quelques situations – c'est mon expérience personnelle – une partie peut être une ressource et compenser une faiblesse de l'autre. Par exemple, le TDAH m'apporte un niveau de flexibilité et d'ouverture au changement que le TSA ne me permettrait probablement pas. En même temps, la présence des deux troubles amplifie souvent certaines difficultés rencontrées dans mon quotidien.
Le TSADAH
Comme indiqué dans l'introduction, j'ai inventé le terme « TSADAH » (prononcé « tsadache ») pour désigner le double diagnostic TSA et TDAH. Je dois souligner que je ne suis qu'une personne concernée, et non pas un clinicien. Il ne s'agit donc pas du tout d'un terme officiellement reconnu. Je le trouve cependant simple et pratique pour donner un nom à ce qui influence particulièrement ma vie et ma façon d'être. Si d'autres personnes avec un TSA et un TDAH le souhaitent, elles peuvent adopter le terme TSADAH – et même se nommer tsadahistes, un mot qui rappelle les dadaïstes (qui ne correspondaient pas non plus à la norme). Chacun est libre d'utiliser ou non ce mot, je ne veux l'imposer à personne.
Il faut noter que certains chercheurs et praticiens pensent que le TSA et TDAH pourraient être deux manifestations ayant la même cause. Des recherches à ce propos sont en cours. Si cette hypothèse s'avère correcte, un nouveau terme sera certainement déterminé dans l'avenir.
Vivre avec le TSADAH
J'ai découvert que je suis autiste très tardivement, à plus de 60 ans au début de l'année 2022. Cette réalisation m'a fait comprendre beaucoup de difficultés rencontrées tout au long de ma vie. L'échange avec d'autres personnes autistes était très enrichissant et m'a aidé à mieux comprendre mon fonctionnement et les différentes facettes du TSA. En même temps, je continuais à avoir des doutes si j'étais vraiment autiste parce que quelques expériences étaient en décalage avec ce que j'ai entendu d'autres autistes et avec ce que j'ai lu sur ce thème. Lors du bilan pour mon TSA, quand mon psychiatre m'avait dit qu'une séance en plus serait nécessaire pour examiner un éventuel TDAH, je lui a répondu que je ne trouverais pas que cela serait nécessaire.
Aujourd'hui, je suis heureux qu'il ait diagnostiqué mon TDAH en plus du TSA. Le TDAH explique de nombreux problèmes dans ma vie qui n'étaient pas dus à mon TSA. Dans mon quotidien, il m'est important de distinguer ces deux parties en moi qui sont présentes, tantôt comme une ressource bénéfique, tantôt comme un véritable inconvénient.
À la recherche d'autres tdadahistes en Suisse romande
Différents groupes de parole m'ont permis d'échanger avec d'autres autistes à Genève et en Suisse romande, ce qui m'a aidé à mieux comprendre et gérer cette particularité de ma personnalité. Après mon diagnostic de TDAH en été 2023, j'ai commencé à participer à deux groupes d'entraide TDAH. Tous ces échanges avec d'autres étaient toujours très enrichissants pour moi.
Avec mon double diagnostic, je ressens le besoin de rencontrer d'autres tsadahistes afin d'explorer ensemble ce qu'est le TSADAH, comment il affecte nos vies et comment nous pouvons mieux faire face aux difficultés que nous rencontrons. J'ai crée donc un groupe de parole pour les tsadahistes en Suisse romande. Les rencontres ont lieu en ligne, environ une fois par moi. Les personnes qui souhaitent recevoir des informations sur le groupe TSADAH peuvent me contacter par mail :
Sources : Pour cet article, je me suis basé en grande partie sur le cours « Autism and ADHD » que Tony Attwood and Michelle Garnett proposent en ligne :
Sur YouTube, Purple Ella a créé une belle vidéo dans lequel elle présente les difficultés qu'elle vit en tant que personne autiste avec TDAH (vidéo en anglais)
Livre sur ce sujet : En automne 2023, un livre très intéressant par rapport à notre sujet a été publié par Ellie Middleton :
MIDDLETON, Ellie, 2023. Unmasked: The Ultimate Guide to ADHD, Autism and Neurodivergence. London, UK : Penguin. ISBN 978-0-241-65198-8
Article très intéressant sur le TSADAH publié en avril 2024 dans le journal anglais « The Guardian » : The sudden rise of AuDHD
Remarque : En ce qui concerne les fonctions exécutives, Tony Attwood et Michelle Garnett parlent avec enthousiasme d'un phénotype TSA et TDAH, c'est-à-dire d'un profil spécifique de ce double diagnostic, selon une étude de Craig et al. publiée en 2016. Cependant, une méta-étude réalisée en 2023 n'a pas pu identifier de profils différents de TSA et de TDAH en ce qui concerne les fonctions exécutives.
Article de Beát Edelmann, coach et formateur, expert en gestion de soi, analyse de la personnalité et neurodiversité (autisme et TDAH), fondateur d'Abundana, Institut pour la gestion de soi à Genève et à Berne.
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